Autismusspektrumstörungen sind bedeutungslos, Masking gibt es nicht

  • Ist das Autismusspektrum zu groß und breit geworden, so dass es bedeutungslos wird? 16

    1. Ja, aber Masking gibt es trotzdem (10) 63%
    2. Nein, und Masking gibt es trotzdem (4) 25%
    3. Ja, und Masking gibt es nicht (1) 6%
    4. Ich bin nicht sicher (1) 6%
    5. Nein, und Masking gibt es nicht (0) 0%

    Hi allerseits,

    ich hatte im alten Forum schon mal etwas dazu geschrieben, aber jetzt ist es wieder neu in den Medien und das alte Forum ist weg, also nochmal:

    Uta Frith ist eine der führenden, wenn nicht neben Baron-Cohen und Attwood, die führende Autismus-Expertin der Welt. Sie ist in Deutschland geboren und arbeitet am University College London (Wikipedia). Sie ist sehr einflussreich bei Fachleuten. Wenn sie spricht, hört man zu.

    Uta Frith hat (mit-)entwickelt die Theory of Mind, die Theorie der zentralen Kohärenz und sie war eine der ersten, die erkannte, dass Autismus eine Entwicklungsveränderung im Gehirn ist – und nicht das Ergebnis schlechter Erziehung. Sie war auch eine der Ersten, die sich mit dem Asperger-Syndrom beschäftigte, und sie übersetzte Aspergers Arbeiten ins Englische. Sie war die Doktormutter von Simon Baron-Cohen und Tony Attwood.

    Interessanterweise hat sie auch die Idee des Autismus-Spektrums in den 60er und 70er Jahren mitentwickelt.


    Klingt eigentlich nach einer vernünftigen Frau, nicht? Man sieht ihren Einfluss auf Autismus ganz deutlich. Fast alles, was sie da entwickelt hat, ist heute Standard. Und praktisch alle internationalen Experten sind irgendwie durch ihre Schule gegangen.


    Nun ist sie aber im März und jetzt am 4. August, also heute, erneut an die Öffentlichkeit gegangen und sagt (in meinen Worten):

    Das Autismusspektrum ist so groß und breit geworden, dass praktisch jeder Mensch Autismus haben kann, dass jeder da reinpasst – dass es "bedeutungslos" ist (Zitat aus dem Telegraph: "having previously said it was so inclusive it was “completely meaningless”"). Auch social media hätte "vereinfachte und irreführende Ideen" verbreitet.

    Autismus sei Teil der „Popkultur“ geworden und übe eine „fast magnetische Anziehungskraft“ aus, mit dieser Erkrankung diagnostiziert zu werden.

    Sie meint damit vor allem die spät diagnostizierten Menschen. Dort zieht sie eine Grenze. Nur die, die in der Kindheit diagnostiziert wurden, sind echte Autisten – überspitzt gesagt. Es gibt zwar auch Ausnahmen, aber im Prinzip sei das so.

    Sie spricht überhaupt niemandem ab, dass es ihm/ihr schlecht geht. Sie sagt auch nicht, dass diese Fehldiagnostizierten keine Hilfe brauchen (konkret bei Reizüberflutung oder Angst). Sie sagt nur: Das ist kein Autismus. Das kommt auch bei anderen Dingen vor. Vielleicht brauchen wir eine neue Kategorie. Aber es ist kein Autismus.

    Quote

    Die 85-Jährige sagte: „Autismus wurde nicht immer so definiert – als eine Art Sammeldiagnose für eine große Bandbreite an Erkrankungen.“

    „Als der Begriff in den 1940er Jahren erstmals identifiziert wurde, bezeichnete er eine kleine Gruppe von Kindern mit schweren Schwierigkeiten in den Bereichen soziale Interaktion, Kommunikation und Verhalten“, sagte sie.

    „Im Laufe der Zeit wurde die Definition erweitert und umfasst nun auch Menschen mit milderen Merkmalen und ohne Sprach- oder Lernprobleme.“

    „Heutzutage kann bei jedem Menschen, unabhängig von Alter und Intelligenzgrad, Autismus diagnostiziert werden, wenn bestimmte Kriterien erfüllt sind.“


    Sie sagt übrigens auch, sowas wie speziell autistisches Masking und seine Folgen gibt es nicht; alle Menschen maskieren und besondere Konsequenzen nur bei Autisten gibt's da nicht.

    Sie bezweifelt, dass Mädchen und Frauen überhaupt unterdiagnostiziert sind, die aktuellen Diagnose-Zahlen seien korrekt, es gebe – wie bei anderen psychischen Störungen übrigens auch! – halt tatsächlich mehr Männer.

    Sie will die Autismus-Diagnose wieder schärfen, etwas enger machen, so dass sie auf weniger Menschen zutrifft.

    Ach so, und sie hängt am Begriff "Störung". Es ist eine Störung, nicht irgendein ... wolkiges Trallala (RW, von mir).


    Ihre Aussagen haben zu scharfer Kritik geführt, unter anderem Tony Attwood hat ihr widersprochen. Ich würde ihr auch widersprechen – aber ich sehe auch, dass ein paar Dinge, die sie sagt, durchaus richtig sind.


    Was meint ihr? Ist das Autismusspektrum bedeutungslos?


    Artikel im Telegraph

    Ihre neuste Veröffentlichung von heute in einem Cambridge Journal

  • Wenn man Masking genau nimmt - also eine bewusste Anpassungsleistung, um autistische Symptome zu verstecken - dann würde ich ihr teilweise zustimmen. Wer es jahrzehntelang schafft durchzukommen und auch während der Diagnostik autistische Symptome erfolgreich versteckt, sollte eine passendere Diagnose erhalten.
    Ich spüre einen deutlichen Unterschied zu Masking und normaler sozialer Anpassung. Bei letzterer habe ich ja auch eine mindestens grobe Vorstellung davon, was erwartet wird, was mir beim Masking fehlt. Da ist es eher ein verzweifelter Blindflug.

    Das Masking komplett zu negieren halte ich für falsch. Da bewusst gesteuertes Verhalten nun mal mehr Energie verbraucht als intuitives Verhalten, hat es auch entsprechende (erschöpfende) Folgen.
    Es kann allerdings kein unbewusstes Masking geben. Da gehe ich mit.

    Ich habe den Eindruck, dass die repetetiven und starren Verhaltensmuster mitunter zu weitläufig gesehen werden. Ein ausgeprägtes Gerechtigkeitsempfinden wird von diagnostizierten Menschen oft als solches beschrieben. Allerdings wird sich von denen dann auf das gesellschaftliche Moralempfinden bezogen und nicht wie es eigentlich sein sollte, auf die subjektiv empfundene Ungerechtigkeit, welche oft nicht mit der gesellschaftlichen übereinstimmt.

    Ich denke schon, dass die Diagnostik Kriterien eindeutiger sein sollten, als sie im ICD-11 beschrieben werden und, dass Diagnostiker strenger geprüft werden müssten und selber auch spezifischer hinschauen müssen. Wenn Diagnosen derart verwässert werden, wird letztendlich niemandem geholfen.

  • Da die Diagnose von zumindest Kassenärzten immer noch relativ streng vergeben wird, sehe ich sie als nicht zu groß. Eher etwas zu selten vergeben, und selten erkannt, wenn ich rückblicke, welche Bekannten von mir erst durch gescheiterte Suizidversuche diagnostiziert wurden und seitdem keine neuen begehen. (Wobei es vielleicht auch Menschen gibt, die sich nach so einer Diagnose das Leben nehmen möchten.)
    Falls es wie von manchen befürchtet Privatärzte gibt, die mit den Diagnosen werfen, dann ist die Diagnosevergabe in dem Aspekt zu groß. Aber insgesamt? Gleichzeitig ist für Studien von Kassen-Ambulanzen ja auch wichtig, dass Autismus sicher vorliegt. Vielleicht sortiert man da im Zweifelsfall deshalb lieber ein Mal mehr aus als zu wenig.

    Wäre die Störung zu groß, wäre sie m. E. deswegen nicht bedeutungslos. Im Gegenteil. Bedeutungslos ist sie m. E. eher, wegen fehlender Unterstützung. Die würde durch Verknappung nur besser in den Wartezeiten für Kassenpatienten. Aber auch durch die Abschaffung des Zwei-Klassen-Systems und funktionierender Therapie-Konzepte für jene Störungen, die kein Autismus seien.
    Und nur weil etwas mal selten vorhanden war, muss das ja nicht so bleiben. Gerade, wenn es erblich sein sollte. Bestimmt sind während des zweiten Weltrkrieges einige Autisten ums Leben gekommen. Aber es haben auch ein paar überlebt und die haben sich teilweise wieder vermehrt oder Gene von Vorgenerationen übertragen. Zumindest in der Zeit, als Kinderkriegen noch als normal galt und universell mehr Schläge, statt selektiv Therapien verteilt wurden (als Therapie noch Tabu/Stigma war).
    Und dadurch, dass Autisten öfters aber auch mal ADHSler als Partner haben, finde ich auch weitere neue "Arten" schlüssig, die gerade vielleicht von dem her mehr auffallen, weil die ganze Welt zunhemend brennt.
    Soll man halt "BAP" in den ICD aufnehmen. Wäre den Begleitstörungen bestimmt auch zuträglich. - In der entsprechend verständlichen Sprache. Also, dass er da auch nicht für schwer zwischen den Zeilen lesen muss, oder seine energie-bedingten Einbrüche in die Maskingfähigkeit als rein minderwertigkeitsbehaftetes Scharlatan-Tum gesehen wird. Sondern auch zu Teilen als gescheiterter Entgegen-Kommensversuch. Warum entwickelt so ein Mensch solche Überkompensation. Es muss nicht ausschließlich an schlechter Kindheit liegen. Und es kann an beidem liegen.

    Dann der Aspekt, dass manche Eltern nur jene Kinder in der Diagnostik unterstützen, mit denen sie eine gute Verbindung (glauben zu) haben.
    Nicht maskieren zu können kann in manchen Fällen auch damit zusammen hängen, dass sie sich nie in der Not befanden Masking ausprobieren zu müssen, gerade wenn sie Eltern haben, die ihnen viel abnehmen. Woher will man wissen, ob die jenigen es nicht sonst auch gelernt hätten und umgekehrt?
    Es gibt überwiegend keine Diagnose, wenn Angehörige nicht pro Aussagen. Allein dadurch werden nicht alle erfasst. Es gibt Eltern, die boykottieren ihre Kinder absichtlich oder sind gar nicht mehr da.

    Es ist halt schwieriger bis unmöglich für (junge) Erwachsene frisch mit dem Masking zu beginnen ab Jobanfang usw., als für jene, die es in der Kindheit anwandten und als Störung mit in die Persönlichkeit integrierten. Da Erwachsenen öfters mehr übel genommen, und von ihnen mehr abverlangt wird. Dadurch sind sie dann spätestens im Erwachsenenalter leichter zu erkennen, und oft schon in der Kindheit, wenn Flexibilität gefordert wurde. Aber bei denen Kindern Mimiky die einzige Alternative gewesen wäre, gibt es da irgendwo ne Statistik, dass die alle Suizid begangen, weil sie das nicht schafften? Sogar Tiere und Pflanzen können Mimikry.

  • Ich denke, dass sie zum Teil recht hat, nur schüttet sie sozusagen das Kind mit dem Bade aus. Man kann eben nicht absolut sagen, es gäbe keine spätdiagnostizierten Autisten oder es gäbe kein autismusspezifisches Masking (die meisten wissen doch sowieso nicht, was der Unterschied zwischen Kompensieren und Masking ist, falls es überhaupt eine genaue Definition dazu gibt, d.h. oft wenn jemand Masking sagt, meint er auch Kompensieren). Und ich bin ganz sicher, dass Mädchen einen Aufholbedarf haben bei der Diagnostik. Ein einzelnes Mädchen (Temple Grandin), das früh diagnostiziert wurde, beweist noch nicht das Gegenteil.

    Aber dass in den sozialen Medien "Autismus-Folklore" verbreitet wird, stimmt schon, und dass die Diagnose dadurch Gefahr läuft, an Bedeutung zu verlieren, stimmt auch. Also mir ist relativ klar, was sie an der ganzen Entwicklung stört, und mich stört das auch, aber sie schießt dann mit ihren Schlussfolgerungen übers Ziel hinaus, finde ich.

    Letztendlich haben es die Diagnostiker in der Hand, denn wenn sie keine Diagnosen vergeben, dann gibt es auch keine überbordende Ausweitung des Spektrums. Ich frage mich, ob sie mit dem Artikel die Ärzte und Psychotherapeuten erreicht, die allzu freigiebig Diagnosen verteilen oder schlicht nicht genug Fachwissen haben, um Autismus von anderen Diagnosen zu unterscheiden. Die Autismusforschung wird wegen Friths Äußerungen vermutlich jetzt nicht den Salto rückwärts machen, aber ein bisschen Problembewusstsein würde bei den genannten Ärzten und Therapeuten an der Basis nicht schaden. Man sollte viel mehr noch auf die Anamnese achten und andere Diagnosen besser differenzieren, besonders alles, was in Richtung Entwicklungstrauma, Bindungsstörungen usw. geht.

    Die im Artikel erwähnte Studie, die genetische Unterschiede zwischen Früh- und Spätdiagnostizierten gefunden haben will, ist, denke ich mal, auch noch nicht der Weisheit letzter Schluss. Soweit ist die Forschung zu den genetischen Ursachen doch noch gar nicht. Es gibt heute zig Kinder, die früh eine Diagnose bekommen, die aber vor 30 oder mehr Jahren sicher keine Diagnose bekommen hätten. Bei früherer Geburt wären sie also Spätdiagnostizierte geworden. Ich habe mir die Studie nicht näher angeschaut, aber so ein Ergebnis hängt ja auch sehr davon ab, wie man die Probandengruppen auswählt. Außerdem ist es auch nicht weiter verwunderlich, dass Autisten mit größeren Einschränkungen nochmal andere genetische Auffälligkeiten haben als Autisten, die sonst nichts haben außer Autismus. Ob es da wirklich eine Ähnlichkeit zu ADHS gibt, oder ob in der AHDS-Vergleichsgruppe vielleicht einige noch nicht diagnostizierte Autisten dabei waren, weiß man auch nicht. Da würde ich jedenfalls im Moment noch nicht so viel drauf geben.

    Leiste keinen vorauseilenden Gehorsam.
    (Timothy Snyders „Über Tyrannei – Zwanzig Lektionen für den Widerstand“)

  • Mein Problem ist eher, wie es in den Medien dargestellt wird, nicht die Diagnosekriterien an sich. Diese lassen zwar mehr Interpretationsspielraum zu, aber trotzdem sollte ein guter Therapeut oder Psychiater das voneinander “trennen” können.

    Auf Social Media werden viele Diagnosekriterien stark abgeschwächt, sodass es schon als ADHS oder ASS Symptom gilt, wenn man Lieder auf Dauerschleife hört. Das wird dann alles sehr unspezifisch.

    Ob etwas als “repetitives Verhalten” gilt, muss der Diagnostiker entscheiden. Grundsätzlich finde ich es aber gut, dass auch “subtilere” Formen besser erkannt werden. Bei Frauen sind SI’s ja auch etwas unauffälliger. Jemand, der alles über Ventilatoren weiß und diese sammelt wird eventuell mehr auffallen als jemand, der alle Pferderassen auswendig kennt und Pferdefiguren sammelt. Das eine ist dann gesellschaftlich dann doch mehr “akzeptiert” als das Andere und unauffälliger.

    Beim Masking weiß ich auch nicht. Es kommt darauf an wie man das definieren möchte.

    Masking passiert meiner Meinung nach auch nicht intuitiv oder unbewusst, sonst wäre es ja kein Masking.

    Edited 2 times, last by SecretDream (August 5, 2026 at 4:29 PM).

  • Sie meint damit vor allem die spät diagnostizierten Menschen. Dort zieht sie eine Grenze. Nur die, die in der Kindheit diagnostiziert wurden, sind echte Autisten – überspitzt gesagt. Es gibt zwar auch Ausnahmen, aber im Prinzip sei das so.

    Demnach wäre ich ja kein Asperger-Autist, laut Frau Doktor Uta Frith. Ich wurde mit 44 Jahren diagnostiziert. Hmm...🤔

    Ach so, und sie hängt am Begriff "Störung". Es ist eine Störung,

    Eine Störung oder Behinderung wird wohl so definiert, daß ein Leidensdruck vorliegen muß. Ich leide unter zu überfüllten Bussen und Bahnen, ergo steige ich nicht ein, sondern warte auf die nächste Bahn/Bus.

    Oder, ich schwänze die Schule aus Angst vor Mobbing seitens der Mitschüler*Innen.

    Oder, ich gehe nicht in überfüllte Geschäfte und verschiebe das Einkaufen.

    Kein Leidensdruck wäre beim Spezial-Interesse vorhanden, z. B. Briefmarken sammeln, dennoch evtl ein Spezial-Interesse, das unter anderem durch Autismus begünstigt werden könnte, im Vergleich zu Mainstream Hobbys wie Sport, etc.

  • Frau Frith schreibt aus einer UK Sicht. Die Fallzahlen für Hochfunktionalem Autismus bzw. Asperger sind in Deutschland geringer. Das verschiebt aus meiner Sicht die Diskussion. Hier eine Analyse von Le Chat;

    1. Unterschiede zwischen UK und Deutschland
    Prävalenz von Autismus (allgemein)

    - UK:
    - Aktuelle Schätzungen: ~1,8–2 % der Bevölkerung (inkl. aller Autismus-Formen).
    - 44-facher Anstieg seit den 1960er-Jahren (von 0,04 % auf 1,76 % bei Schulkindern).
    - Späte Diagnosen (Jugend/Erwachsenenalter) machen einen großen Anteil aus – besonders bei Frauen (Geschlechterverhältnis nähert sich 1:1 an).

    - Deutschland:
    - Offizielle Zahlen (z. B. vom RKI oder Studien wie der KIGGS-Studie):
    - ~1 % der Kinder/Jugendlichen (Stand: 2023).
    - Bei Erwachsenen: Schätzungen zwischen 0,5–1,5 %, aber keine flächendeckenden Daten.
    - Asperger-Syndrom/HFA:
    - In Deutschland wird Asperger-Syndrom (ICD-10: F84.5) seltener diagnostiziert als im UK oder den USA.

    - Gründe:
    - Strengere Diagnosekriterien (z. B. in Deutschland oft IQ-Tests + soziale Defizite verlangt).
    - Weniger Selbstdiagnosen (im UK/USA durch Online-Tests und soziale Medien stärker verbreitet).
    - Kulturelle Unterschiede:
    - Im UK/USA wird Neurodiversität stärker gefeiert → mehr Menschen identifizieren sich mit Autismus.
    - In Deutschland gibt es mehr Skepsis gegenüber "weichen" Diagnosen (z. B. bei hochfunktionalem Autismus ohne intellektuelle Beeinträchtigung).

  • Weniger Selbstdiagnosen (im UK/USA durch Online-Tests und soziale Medien stärker verbreitet).

    Ich bezweifle, dass diese in die Statistik einfließen.

    Hohe Zahlen bei der Editierungsanzeige zeigen nicht, dass ich permanent meine Meinung ändern würde.

  • Ob die Zahlen richtig sind, weiß ich nicht. Aber ein Kritikpunkt von Frau Frith in früheren Beiträgen war, dass die Fallzahlen nur bei den HFA steigen. Nicht aber in den anderen Gruppen. Diese gilt für UK und USA (je nach Bundesland) - für Deutschland aber nicht. Soweit die KI hier nicht haluziniert. In Kalifornien gibt es anscheinend Gebiete in denen bei 4% der Kinder HFA diagonatiziert wird um Nachteilsausgleiche zu erlangen (KI Angabe)

  • Nein.

    Erstmal erschreckend so etwas zu lesen, aber differenziert betrachtet ist es nur auf veraltetem Wissen begründet.

    Selbst wenn man Fachbücher liest, sieht man noch sehr viele Wissenslücken. Es wird zu Recht weiter geforscht, im Grunde steckt die Forschung noch in den Kinderschuhen. Man muss sich nur einmal damit befassen, seit wann Frauen überhaupt adäquat diagnostiziert werden.

    Ich frage mich, ob sie sich überhaupt mit den neuesten Erkenntnissen und Forschungsergebnissen befasst oder ob sie vielleicht nur ihr Lebenswerk schützen möchte. Und daraus stellt sich mir die Frage: Warum? Warum mit 85 Jahren?

    Für mich ist das sehr verletzend. Es ist, als würde einem ins Gesicht gespuckt werden dafür, dass man sein Leben lang durchgehalten hat. Da findet man nun den Rettungsanker als spätdiagnostizierter Mensch, um sich besser zu verstehen, und dann so etwas. Ich frage mich: Ist es ihr wichtig, Menschen zu helfen? Wenn ja, sollte sie die Selbstreflexion besitzen, das Resultat ihrer Aussagen zu erkennen. Denn das bringt mehr Schaden als Nutzen.

    Eigentlich möchte ich das aber einfach nur ignorieren und als nicht hilfreich verbuchen.

    Nein, ich finde absolut nicht, dass die Anfragen für eine Diagnostik ein Trend sind. Denn letztlich ist hoher Leidensdruck ein zentraler Bestandteil der Diagnosekriterien. Wenn kein Leidensdruck vorliegt, hat man ohnehin kaum Chancen, überhaupt an einen Diagnostikplatz zu kommen.

    Liegt Leidensdruck vor, ist das ein Hilfeschrei und zwar völlig unabhängig davon, welche Diagnosen am Ende dabei herauskommen.

    Stattdessen sollte man sich damit beschäftigen, wie man die Diagnostik so entschlacken kann, dass trotzdem diejenigen die Diagnose erhalten, bei denen es wirklich zutrifft und möglichst vielen Menschen geholfen werden kann. Dafür sollte man unbedingt Betroffene anhören. Das wäre der richtige Schritt vorwärts und nicht rückwärts.

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