Barrieren in der Gesundheitsversorgung für Personen im Autismus-Spektrum: Online Umfrage am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Vielen Dank für das Teilen der Umfrage.

Ich hatte gehofft, am Ende gäbe es die Möglichkeit eines Feedbacks. Ich fand die Umfrage extrem autistenunfreundlich: Bei vielem hatte ich Schwierigkeiten, mich für eine Antwort zu entscheiden, weil Fragen und/oder Antwortmöglichkeiten unpräzise waren oder nicht passten, um das Problem zu erfassen, von dem ich dachte, dass die Frage darauf abzielt (Beispiel: Schwierigkeiten bei Arztbesuchen. Die Schwierigkeiten bestehen bei mir nicht mehr, wenn ich die Ärzte schon seit 10 Jahren kenne, treten aber auf, wenn ich kurzfristig einen noch unbekannten Facharzt benötige. Das war im letzten halben Jahr nicht der Fall, also habe ich angegeben, dass ich keine Schwierigkeiten mit vielen der genannten Punkte hatte. Bei Ärzten, die mich nicht sehr lange kennen, treten die Schwierigkeiten sonst massiv auf). Sowas gab es bei fast jeder Frage.

Es kamen auch schwammige Begriffe vor,...ich glaub schön war dabei. Und dann die Einordnung, wie ausgeprägt Gefühle sind. Woher soll ich denn Wissen, wie andere Personen im Vergleich fühlen.

(Ich weiß auch nicht, warum mich das grad so ärgert. Vielleicht weil ich den Eindruck habe, dass die Studie von jemandem konzipiert wurde, der kein Gespür dafür hat, wie es ist, autistisch zu sein. Und...ich glaub am Anfang wird es mit psychischen Störungen gleich gesetzt).

Ja, da hast du recht, aber dann müsste ich in Dialog treten - und auch das ist autistenunfreundlich. (Zumindest für mich ist die Hürde da höher, als ein anonymes Feedback zu geben). Ich hätte eine freundliche Anmerkung angefügt, aber niemals würde ich ihr einfach so schreiben.

Hat dich auch irritiert, dass die Reihenfolge der Antwortoptionen sich geändert hat? Der Zweck ist mir zwar klar, aber mir fiel das Umdenken schwer.

Quote from Kimie

Ja, ich hatte auch Schwierigkeiten die Fragen zu beantworten, weil ich aus sehr unterschiedlichen Gründen bei Ärzten war und die Probleme nicht alle gleich gelagert sind. Ich habe daher versucht, mich auf einen konkreten Arztbesuch zu konzentrieren, bei dem ich vermehrt Probleme hatte.

Für ein Feedback hat sie ja ihre E-Mail Adresse angeben, wenn man das nutzen möchte.

Ich habe die Beantwortung des Fragebogens aus diesem Grund abgebrochen, es ist zu ermüdend für mich passende repräsentative Antworten zu finden.

Quote from Kimie

Die Hürde ist für mich auch zu hoch, eine E-Mail Konversation zu starten.

Für mich momentan auch.

Ich fand den Fragebogen schwierig, weil nicht in jedem Arzttermin alle Aspekte überhaupt relevant sind. "Nie" ist da als Antwortmöglichkeit irgendwie falsch. Und bei einer Erkältung brauche ich nur eine AU, keine große Erklärung. Also passt es, wenn nicht groß erklärt wird.

Einige schwierige Erlebnisse kriege ich auch gar nicht unter. Terminvereinbarung ist für mich z. B. eine vielfältige Hürde.